Vammaisuus ja vanhemmuus raskauden ja synnytyksen aikana

Hyppää osioon

• Moniammatillinen hoitotapa
• Vammaisuuden tukeminen vanhemmuudessa
• Ympäristön mukauttaminen vanhemmuutta varten
• Tutkimus äiti-lapsi-vuorovaikutuksesta
• Kehitysvammaisuuden monimutkaisuudet
• Geneettisen neuvonnan merkitys
• Ennen raskautta käytävät keskustelut

Moniammatillinen hoitotapa

Lääketieteen tohtori Marc Dommergues korostaa, että perinnöllisten sairauksien, kuten myopatian, hoito raskaana olevilla naisilla edellyttää moniammatillista yhteistyötä. Nämä sairaudet vaikuttavat usein useisiin elinjärjestelmiin, kuten keuhkoihin ja sydämeen, mikä vaatii eri alojen asiantuntijoiden koordinoitua hoitoa. Päämääränä ei ole enää pelkästään turvallinen synnytys, vaan myös pitkäaikaisen elämänlaadun ja vanhemmuuden tukeminen.

Vammaisuuden tukeminen vanhemmuudessa

Fyysisesti vammaiset naiset kohtaavat merkittäviä käytännön haasteita vanhemmuudessa. Tohtori Dommergues nostaa esiin keskeisiä kysymyksiä, kuten imetyksen hoidon halvauksen ollessa läsnä, vaippojen vaihdon etäisyystremorin vaikutuksesta tai kommunikoinnin neliraajahalvauksessa. Nämä huolenaiheet jäävät usein puhumatta, koska potilaat saattavat epäröida nostaa niitä esille terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, mikä luo aukon esisynnytysneuvonnassa.

Ympäristön mukauttaminen vanhemmuutta varten

Vammaisten henkilöiden vanhemmuuden tukemiseen erikoistunut instituutio on osoittautunut korvaamattomaksi kumppaniksi näiden haasteiden ratkaisemisessa. Tohtori Marc Dommergues selittää, että yhteistyö toi mukanaan sovitetun vanhemmuuden käsitteen, joka keskittyy ympäristön muokkaamiseen, käytännön tekniikoiden oppimiseen ja kokemusten jakamiseen samankaltaisissa tilanteissa olevien perheiden kanssa. Tämä tukijärjestelmä auttaa estämään tilanteita, joissa vauvan kotiolosuhteet voitaisiin arvioida riittämättömiksi äidin vamman takia.

Tutkimus äiti-lapsi-vuorovaikutuksesta

Tohtori Dommergues kuvailee julkaisemattomaksi jäänyttä, uraauurtavaa tutkimusta, jossa vertaillaan liikevammaisten äitien ja heidän lastensa välistä vuorovaikutusta vertailuryhmiin. Tutkimus osoitti, että vaikeudet eivät poikenneet merkittävästi vammauttomilla äideillä havaituista, erityisesti ennenaikaisia vauvoja synnyttäneillä. Nämä tulokset tarjoavat arvokkaita näkökulmia vammaisten vanhempien tukemisen kehittämiseen.

Kehitysvammaisuuden monimutkaisuudet

Tilanne muuttuu huomattavasti monimutkaisemmaksi, kun fyysiseen vammaisuuteen liittyy kehitysvammaisuus tai älyllinen vajaakehitys. Tohtori Marc Dommergues tunnistaa tämän yhdistelmän kasvavana haasteena äiti-laps-lääketieteellisessä hoidossa. Vaikka kehitysvammaiset henkilöt usein korostavat kykenevänsä vanhemmuuteen kuten muutkin, on tärkeää huomioida kaksi keskeistä seikkaa: sairauden mahdollinen periytyvyys ja kyky tarjota riittävää kasvatustukea.

Geneettisen neuvonnan merkitys

Geneettinen neuvonta on erityisen tärkeää pareille, joissa toisella tai molemmilla on kehitysvammaisuus. Tohtori Dommergues korostaa molempien kumppaneiden arvioinnin tärkeyttä perinnöllisyysriskien arvioimiseksi, varsinkin kun uusia geenejä löydetään jatkuvasti. Ennakoiva lähestymistapa mahdollistaa perhesuunnitteluun perustuvat päätökset ja tarvittaessa asianmukaiset lääketieteelliset toimenpiteet.

Ennen raskautta käytävät keskustelut

Vanhemmuuden mahdollisuuksien käsitteleminen ennen raskautta tuo mukanaan vaikeita eettisiä ja käytännön haasteita. Tohtori Marc Dommergues kuvailee kehittyvää yhteistyötä aikuis- ja lastenpsykiatrien kanssa Pariisin sairaalaklinikalla (CIC). Vaikka kokemus on vielä vähäistä ja kasvavaa, tohtori Dommergues myöntää herkkien tilanteiden sopivien toimintatapojen määrittämisen monimutkaisuuden, mikä heijastaa vammaisten lisääntymisterveydenhoidon kehittyvää luonnetta.

Koko tekstitys

Lääketieteen tohtori Marc Dommergues: Liikevammaisuus on valtava aihealue. Tässä sairaalassa emme erityisesti hoida yleisimpiä tapauksia, kuten selkäydinvammoja, vaan keskiymme enemmän perinnöllisiin sairauksiin kuten myopatiaan. Nämä sairaudet vaikuttavat useisiin elinjärjestelmiin – keuhkoihin, sydämeen ja muihin – mikä edellyttää lääketieteellisesti moniammatillista lähestymistapaa.

Muutama vuosi sitten tyytyimme varmistamaan vain äidin ja vauvan selviytymisen synnytykseen. Sitten huomasimme, että synnytyksen jälkeen on elämä. Miten naiset pärjäävät lapsen kanssa? Totesimme, että tämä oli tärkeä kysymys, jonka naiset miettivät, mutta eivät aina uskaltaneet tuoda esille.

Miten imetän, jos minulla on halvaus? Miten vaihdan vaippoja, jos minulla on etäisyystremori? Miten kommunikoin lapseni kanssa neliraajahalvauksessa? Nämä ovat tärkeitä kysymyksiä.

Työskentelemme erityislaitoksen kanssa, joka auttaa vammaisia sopeutumaan vanhemmuuteen: "Vammaisten henkilöiden vanhemmuuden tuki". Tämä instituutio on kumppanimme. Se esitteli meille sovitetun vanhemmuuden käsitteen, joka perustuu ympäristön mukauttamiseen, käytännön temppujen oppimiseen ja kokemusten jakamiseen muiden perheiden kanssa.

Se on osoittautunut suureksi avuksi. Erityisesti se on auttanut välttämään tilanteita, joissa vauvan kotiolosuhteet voitaisiin pitää riittämättöminä. Tämä on monimutkaista, koska äidin ja lapsen hoitavien tahojen välillä on usein jännitteitä.

Ainakin maassamme on jatkuva huoli siitä, että lapsen kehitysympäristö ei ole optimaalinen, jos äiti on vakavasti vammainen. Tietenkin olemme aina kannustaneet näitä naisia. Ehkä olemme joskus olleet liiankin optimistisia, mutta olemme halunneet saada lisää tietoa aiheesta.

Yksinkertaistaen, vaikka tutkimusta ei ole vielä julkaistu, olemme tutkineet liikevammaisten äitien ja lasten välistä vuorovaikutusta ja vertailleet sitä vertailuryhmiin.

Lääketieteen tohtori Anton Titov: Vaikeuksia oli, mutta tilanteet eivät olleet paljon erilaisia kuin vammauttomilla naisilla, esimerkiksi ennenaikaisia vauvoja synnyttäneillä. Se ei ole helppoa, mutta mahdollista, jos kyse on vain liikevammasta.

Asiat muuttuvat paljon monimutkaisemmiksi, jos liikevammaan liittyy kehitysvamma. Ongelma ei ole liikevamma vaan älyllinen vajaakehitys. Tämä on suuri ongelma.

Se on ongelma, jota yhä useammat potilaat kohtaavat. Se on erittäin vaikeaa. Toisaalta kehitysvammaiset henkilöt usein sanovat pystyvänsä vanhemmuuteen kuten muutkin. Toisaalta on tärkeää, että he ovat tietoisia kahdesta asiasta.

Heidän sairautensa saattaa olla perinnöllinen. Uusia geenejä löydetään joka vuosi. Tämä tekee molempien kumppaneiden tarkastelun ja geneettisen neuvonnan tarjoamisen tärkeäksi.

Sitten on kysymys vanhemmuudesta käytävästä keskustelusta ennen raskautta. Se on erittäin, erittäin vaikea asia. Alamme yrittää auttaa pareja. Teemme tätä aikuis- ja lastenpsykiatrien ryhmän avulla Pariisin sairaalassa, klinikalla nimeltä CIC.

Meillä on toistaiseksi hyvin vähän kokemusta. Se on kasvava kokemus. Ainoa, mitä voin sanoa, on, että se on erittäin vaikeaa. Emme voi sanoa, mitä pitäisi tai ei pitäisi tehdä, koska tämä on meille hyvin uusi kokemus.

Vammaisuus on tärkeä aihe. Olet käsitellyt monia erittäin tärkeitä kysymyksiä.

Lääketieteen tohtori Anton Titov: Kiitos paljon.