Miten löytää paras syöpähoito: Opas potilaan aktiiviseen omaehtoiseen edunvalvontaan

Hyppää osioon

• Aktiiviset potilaat käyttävät internetiä
• Doksorubisiinin löytötarina
• Esimerkkejä maailmanlaajuisesta lääketieteen innovaatiosta
• Esteet asiantuntija-arvioille
• Etäneuvonnat ja telelääketiede
• Toisen lääkärinarvion kriittinen tärkeys
• Yhteenveto: Aktiivisen edunvalvonnan voima
• Täysi transkriptio

Aktiiviset potilaat käyttävät internetiä

Potilaat ovat tulleet aktiivisemmiksi syöpähoidossaan ja käyttävät internetiä sairautensa tutkimiseen sekä uusien hoitomuotojen etsimiseen. Lääketieteen tohtori Bruce Chabner vahvistaa tämän trendin toteamalla, että potilaat saapuvat nykyään usein vastaanotoille jo tutkittuaan vaihtoehtoja standardihoidolle. He etsivät aktiivisesti toista asiantuntijanäkemystä ja pyytävät onkologejaan arvioimaan verkosta löytämiään uusia hoitomuotoja.

Doksorubisiinin löytötarina

Lääketieteen tohtori Bruce Chabnerin henkilökohtainen kertomus havainnollistaa, kuinka potilaan aloite voi suoraan vaikuttaa syöpähoitoon. Noin 45 vuotta sitten kohdunsyöpäpotilas esitti hänelle italiankielisen tutkimusartikkelin uudesta Italiassa testatusta syöpälääkkeestä. Tohtori Chabner ei ollut koskaan kuullut kyseisestä hoidosta, joka osoittautui doksorubisiiniksi. Tämä kohtaaminen johti lääkkeen testaamiseen, ja vuoden tai kahden sisällä siitä tuli erittäin tärkeä ja laajalti käytetty kemoterapialääke. Tämä kokemus opetti tohtori Chabnerille, että lääkärit eivät tunne kaikkia uusia hoitoja ja että arvokasta tutkimusta tehdään maailmanlaajuisesti.

Esimerkkejä maailmanlaajuisesta lääketieteen innovaatiosta

Lääketieteen historia on täynnä tärkeitä innovaatioita, joiden maailmanlaajuinen hyväksyminen on vienyt aikaa. Lääketieteen tohtorit Anton Titov ja Bruce Chabner keskustelevat professori Bill Healdin 1980-luvun alussa kehittämästä kokonaan suoliston umpierityspoiston (total mesorectal excision, TME) tekniikasta. Tämä suolistosyövän leikkaustekniikka paransi merkittävästi potilaiden selviytymistä, mutta sen vakiinnuttaminen maailmanlaajuiseksi standardimenetelmäksi vei 15–20 vuotta. Toinen merkittävä esimerkki on Helicobacter pylorin roolin havaitseminen mahahaavoissa. Tästä syystä kansainväliset lääketieteelliset konferenssit ovat tärkeitä: ne mahdollistavat mullistavien tutkimustulosten vaihdon kaikkialla maailmassa, ei vain Yhdysvalloissa.

Esteet asiantuntija-arvioille

Selvistä hyödyistä huolimatta monet potilaat kohtaavat esteitä asiantuntija-arvion saamisessa. Lääketieteen tohtori Bruce Chabner huomauttaa, että useimmat potilaat eivät ole taloudellisesti kyvykkäitä kansainväliseen matkustamiseen hoidon perässä. Esimerkiksi Puolassa tai Venäjällä asuvalle potilaalle matkustaminen Yhdysvaltoihin asiantuntijan luokse on usein mahdotonta. Nämä käytännön esteet voivat estää parhaan mahdollisen syöpähoidon saamisen, mikä tekee etäratkaisuista yhä tärkeämpiä.

Etäneuvonnat ja telelääketiede

Nykyaikainen teknologia tarjoaa tehokkaita ratkaisuja maantieteellisten esteiden voittamiseksi etäneuvontojen ja telelääketieteen avulla. Lääketieteen tohtori Bruce Chabner selittää, että asiantuntijat voivat tarkastaa etänä patologisia näytteitä, CT- ja magneettikuvia sekä laboratoriotuloksia. Hän osallistuu kuukausittaiseen telekonferenssiin kollegoidensa kanssa Botswanassa, jossa he käsittelevät tapauksia ja keskustelevat diagnooseista ja hoitosuunnitelmista. Tohtori Chabner osallistuu aktiivisesti myös kiinalaisten potilaiden etäneuvontoihin, mikä osoittaa, että diagnostista tarkastelua ja asiantuntija-arvioita voidaan antaa rajojen yli. Kuten tohtori Chabner toteaa: "Sairaudet eivät tunne rajoja. Eikä lääkäreidenkään tulisi antaa rajojen estää työtään."

Toisen lääkärinarvion kriittinen tärkeys

Toisen lääkärinarvion hakeminen on kriittinen vaihe minkä tahansa syöpädiagnoosin kohdalla. Lääketieteen tohtorit Anton Titov ja Bruce Chabner korostavat, että potilaiden on toisinaan ponnisteltava lääkärin auktoriteettia vastaan voidakseen puolustaa itseään. Internet voi olla arvokas työkalu tässä prosessissa auttaen potilaita tunnistamaan johtavia asiantuntijoita ja kärkiklinisiä tutkimuksia. Toinen arvio voi vahvistaa diagnoosin, tarjota tietoa uusista hoitovaihtoehdoista ja johtaa henkilökohtaisempaan ja tehokkaampaan hoitosuunnitelmaan.

Yhteenveto: Aktiivisen edunvalvonnan voima

Syöpähoidon matka edellyttää potilaan aktiivista edunvalvontaa ja yhteistyötä onkologien kanssa. Lääketieteen tohtori Bruce Chabnerin kertoma doksorubisiinin löytötarina toimii muistutuksena siitä, että lääketieteellinen tieto kehittyy jatkuvasti. Potilaat, jotka tutkivat sairauttaan ja hakevat asiantuntija-arvioita, voivat vaikuttaa ratkaisevasti omaan hoitoonsa ja joskus edesauttaa laajempia lääketieteellisiä edistysaskeleita. Käytettävissä olevien työkalujen, kuten etäneuvontojen, hyödyntäminen auttaa kuroa umpeen kuilua niille, jotka eivät pysty matkustamaan, varmistaen että useammat potilaat saavat parhaan maailmanlaajuisesti saatavilla olevan syöpähoidon.

Täysi transkriptio

Lääketieteen tohtori Anton Titov: Potilaiden on käytettävä internetiä parempien hoitojen löytämiseksi, ja he tekevätkin niin. Eminentein onkologi selittää. Potilaiden aloittama toinen asiantuntija-arvio on erittäin tärkeä.

Potilaista tulee aktiivisempia. He etsivät tietoa sairaudestaan. Toivottavasti potilaat löytävät oikeat tiedot internetistä.

Kyllä, potilaat tulevat nyt luoksemme. Se on mielenkiintoista. He ovat tutkineet sairauttaan. He ovat etsineet siitä tietoa internetistä. Potilaat ovat löytäneet vaihtoehtoja standardihoidolle.

He tulevat luoksemme ja sanovat: "Mitä pidät tästä hoidosta? Luuletko, että meidän pitäisi kokeilla tätä hoitoa tavallisen hoidon sijaan?"

Lääketieteen tohtori Bruce Chabner: Joskus heidän ideansa ovat itse asiassa melko kiinnostavia. Muistan tämän tarinan. Ehkä 45 vuotta sitten hoitin syöpäpotilasta. En muista minkälaista syöpää. Luulen, että se oli kohdunsyöpä.

Se oli Yale New Haven -sairaalassa Connecticutissa. Kyseessä oli italialainen perhe. Tämä potilas toi minulle lääketieteellisen tutkimusartikkelin. Se oli italiankielinen.

"Minulla on uusi syöpälääke, jota testattiin Italiassa syöpää vastaan." Potilas sanoi: "Tohtori, mitä pidät tästä uudesta syöpähoidosta?" Vastasin potilaalle: "En ole koskaan kuullut siitä!"

Se osoittautui doksorubisiiniksi. Alamme sitten testata tätä uutta syöpälääkettä. Vuoden tai kahden kuluttua siitä tulee erittäin tärkeä syöpälääke.

Luulen, että se oli opetus minulle. En tiedä kaikkea. En tiedä kaikkia uusia syöpähoitoja. Maailmalla tapahtuu tutkimusta, joka voi olla erittäin hyödyllistä potilaiden hoidossa.

Lääketieteen tohtori Anton Titov: Luulen, että lääketieteen historia puhuu siitä yhä uudelleen. Olen puhunut useiden suolistokirurgien kanssa. Kirurgit mainitsivat, että professori Bill Heald kehitti TME:n, kokonaan suoliston umpierityspoiston (total mesorectal excision).

Se oli tärkeä syöpäleikkaustekniikka. Hän kehitti sen ensin 1980-luvun alussa. Mutta se ei levinnyt maailmanlaajuisesti ennen kuin lähes 15–20 vuotta myöhemmin. TME-menetelmä mahdollisti merkittävästi paremman paksusuolen syöpäpotilaiden selviytymisen.

Se on vain yksi esimerkki. Tietenkin Helicobacter pylori -tarina on toinen esimerkki. Maailmalta on monia uusia hoitotarinoita.

Luulen, että siksi meillä on kansainvälisiä kokouksia. On tärkeää, että potilaat pystyvät matkustamaan rajojen yli kuulemaan, mitä on meneillään. Kahden päivän päästä lähden jälleen Japaniin konferenssiin. Se on ollut minulle erittäin opettavaista.

Lääketieteen tohtori Bruce Chabner: Koska maailmalla tapahtuu paljon hyvää lääketieteellistä tutkimusta. Ei pelkästään Yhdysvalloissa, ehdottomasti.

Asiantuntija-arvion hakeminen on tärkeää. Potilaiden on oltava aktiivisia. Potilaiden on toisinaan ponnisteltava auktoriteettiasemassa olevia lääkäreitä vastaan.

Surullista on, että useimmat potilaat eivät ole taloudellisesti kyvykkäitä tekemään tätä. Joten sinun on luotettava siihen, että lääkärisi on perillä asioista. Et voi lähteä Yhdysvaltoihin, jos asut Puolassa tai Venäjällä. Et voi nähdä asiantuntijaa täällä.

Ja se ei välttämättä ole hyödyllistä. Mutta joissakin syöpätapauksissa se luultavasti olisi. Mutta useimmat potilaat eivät ole taloudellisesti kyvykkäitä siihen. Joten nämä ovat päteviä esteitä, nämä ovat haasteita.

No, internet voisi auttaa löytämään parhaan syöpähoitoa. Internet voi auttaa, ehdottomasti, oikein!

Lääketieteen tohtori Anton Titov: On niin paljon objektiivisia diagnostisia testejä saatavilla. Lääkärit voivat tarkastella tilannetta etänä. Asiantuntijat voivat tarkastaa patologisia kasvainpreparaatteja.

Radiologia-asiantuntijat voivat tarkastaa CT- ja magneettikuvia. He voivat tarkastella laboratoriotietoja.

Lääketieteen tohtori Bruce Chabner: Itse asiassa teemme niin. Joka kuukausi meillä on telekonferenssi. Videokeskustelu kollegojemme kanssa Botswanassa.

He esittelevät tapauksia ja käymme läpi diagnoosit ja hoidot. Patologimme lukevat preparaatit. Katsomme röntgenkuvia. On mahdollista tehdä paljon tätä etänä.

Olet oikeassa! Teen melko paljon tätä nyt kiinalaisten potilaiden kanssa. Se on erityisen aktiivista vuorovaikutusta Kiinan kanssa. Monet potilaat tulevat tänne.

Lääketieteen tohtori Anton Titov: Sairaudet eivät tunne rajoja. Lääkäreidenkään ei tulisi olla rajojen estämiä.

Lääketieteen tohtori Bruce Chabner: Oikein!